Los servicios de asistencia personal (PAS) son servicios prestados por alguien a una persona discapacitada. Estos servicios pueden incluir ayuda con:

• Actividades realizadas en el hogar, tales como bañarse, vestirse, cocinar, el uso del servicio sanitario y cómo recordar las cosas
• Actividades realizadas en la comunidad, tales como ir de compras, visitar a su médico/a y salir de su hogar
• Actividades realizadas en el trabajo, tales como leer, interpretar el lenguaje de señas, y alzar o alcanzar objetos.

La importancia clave de todos estos servicios es que pueden hacer posible que usted realice sus actividades diarias.

Cómo encontrar un/a asistente personal

Generalmente, usted tiene tres opciones para encontrar un/a asistente personal (PCA):

1. A través de una agencia
2. Por medio de una recomendación personal o una búsqueda en línea
3. Obteniendo estos servicios de un miembro de su familia o de una amistad.

Si su asistente PCA recibe su sueldo del Sistema de Cuidados a Largo Plazo de Arizona (ALTCS), la Organización de Cuidado Administrado (MCO) de ALTCS contratará a su asistente PCA a través de una agencia. Es posible que usted conozca a alguien que trabaja con la agencia a quien preferiría como su asistente. O bien, tal vez prefiera explicar a la agencia algunas de las características que usted desea en un/a asistente y dejar que la agencia localice a alguien con esas características. Por ejemplo, usted podrá solicitar una asistente femenina o alguien que hable español.

Si el sistema ALTCS está pagando el sueldo de su asistente PCA, usted podrá seleccionar la opción de cuidado autodirigido con asistente (Self-Directed Attendant Care —SDAC), la cual le permite contratar a su asistente PCA en forma independiente, sin utilizar una agencia. De todas maneras, no importa la manera en que obtenga su asistente PCA con financiamiento de ALTCS, ya sea a través de una agencia o contratada mediante la opción SDAC, usted no tendrá que preocuparse por manejar el cheque de pago de su asistente PCA o hacer la retención de los impuestos. Para obtener más información sobre la opción SDAC, haga clic aquí.

Si usted utiliza la opción SDAC o está pagando el sueldo de su asistente PCA de su bolsillo, usted tendrá que localizar, contratar, dar la capacitación necesaria y también despedir a la persona que trabaja como su asistente PCA si no presta sus servicios de manera satisfactoria.

Si el sistema ALTCS no está pagando el costo de sus servicios PAS, usted podrá elegir el método de su preferencia para encontrar un/a asistente PCA. Si usted contrata a un/a asistente PCA por su cuenta, tendrá la responsabilidad de contratar, dar entrenamiento y supervisar a la persona contratada; tendrá además la responsabilidad adicional de pagar el sueldo de su asistente y documentar las transacciones correspondientes, como, por ejemplo, manejar los impuestos del Seguro Social.

Cómo asegurar una buena relación

Usted va a pasar mucho tiempo en compañía de su asistente PCA y por eso es muy importante que se comuniquen bien entre sí y que mantengan una buena relación. Eso no es todo; tendrá que aprender a emplear a la persona, capacitarla, pagarle y deducir los impuestos sobre la renta de su cheque. Tener asistencia pagada conlleva muchas responsabilidades, aunque usted podrá evitar algunas de ellas si obtiene su asistente PCA a través de una agencia.

Los servicios de atención personal pueden ser un factor de importancia crítica en su capacidad para vivir de manera independiente. Para obtener más información sobre la manera de contratar a un/a asistente personal y comunicarse bien con ella o con él, al igual que para obtener otras sugerencias prácticas, explore los siguientes recursos:

• La publicación en inglés titulada Making the Move to Managing Your Own Personal Assistance Services (PAS): A Toolkit for Youth with Disabilities Transitioning to Adulthood es una guía completa con hojas de datos y sugerencias prácticas, pero con énfasis en la gente joven.
• Un buen empleo es un video de 6 minutos que ofrece sugerencias sobre la manera de relacionarse mejor con su asistente personal.

Durante los últimos 40 años, la legislación de los EE. UU. ha cambiado para permitir que las personas con discapacidad logren un grado de igualdad mayor en el sitio del trabajo. Leyes como la Ley de rehabilitación de 1973, la Ley de ciudadanos americanos con discapacidades (ADA) de 1990 y la Ley de inversión en la fuerza laboral (Workforce Investment Act —WIA) de 1998 han sido de importancia especial en este proceso. Gracias a estas leyes, las personas con discapacidad pueden obtener el apoyo que necesitan para conseguir empleo, los cuales pueden incluir servicios de asistencia personal (PAS) en el sitio del trabajo.

Los acomodos razonables

De importancia clave en la manera en que estas leyes han ampliado las posibilidades de empleo para las personas con discapacidad es la obligación que la mayoría de los empleadores tiene ahora de dar acomodos razonables a sus empleados. Un acomodo razonable es un ajuste o modificación en un empleo o sitio de trabajo que permite que un/a trabajador/a con una discapacidad realice con éxito las tareas esenciales de su empleo.

Observe que la ley ADA se aplica solamente a empleadores con 15 empleados o más. Si usted trabaja para un empleador con menos de 15 empleados, es posible que ese empleador no tenga la obligación legal de darle el acomodo que usted necesita. Sin embargo, muchos empleadores con menos de 15 empleados optan por dar acomodos aunque no tengan la obligación de hacerlo.

La ley ADA no se aplica a negocios de propiedad de tribus indígenas y operados por ellas. La sección 504 de la Ley de rehabilitaciónposiblemente se aplica en situaciones en las que empleadores tribales aceptan asistencia financiera del gobierno federal, al igual que en casos en que se han promulgado leyes tribales similares a la ley ADA.

Servicios de asistencia personal como acomodo razonable en el sitio de trabajo

Algunas personas necesitan servicios de asistencia personal en el sitio de trabajo para poder desempeñar las tareas esenciales de su empleo. Si usted necesita servicios PAS, es posible que esos servicios se consideren un acomodo razonable conforme a la ley ADA y su empleador posiblemente tenga la obligación de darle servicios PAS si usted los solicita.

Cómo solicitar un acomodo razonable

Para obtener cualquier acomodo razonable en su empleo, inclusive servicios PAS, usted necesita comprender las reglas y protecciones relacionadas con la obtención de un acomodo. De importancia clave es revelar su discapacidad.

De hecho, el único momento en que usted tiene la obligación de revelar una condición discapacitante en el sitio de trabajo es al solicitar un acomodo razonable. Su empleador, quien tomará en consideración su solicitud de acomodo razonable, tiene el derecho de pedirle la documentación necesaria para establecer la existencia de la discapacidad y la necesidad de un acomodo razonable.

Una vez entregada la documentación, usted y su empleador negociarán la naturaleza del acomodo razonable. Si recibir servicios PAS constituye el mejor acomodo para usted, es posible que su empleador elija dárselos. Sin embargo, es posible que su empleador considere otros acomodos que en su opinión tendrán más sentido. La responsabilidad de su empleador consiste solamente en darle el acomodo que le permita desempeñar las tareas clave de su empleo.

Por ejemplo, si usted solicita un/a asistente personal que le lea documentos en voz alta, su empleador posiblemente decidirá que sería menos costoso darle software para que la pantalla de su computadora se los lea.

El artículo de DB101 titulado Apoyos y adaptaciones en el empleo contiene información mucho más detallada sobre la manera de revelar su discapacidad y solicitar acomodos razonables.

Financiamiento para los servicios de asistencia personal en el sitio de trabajo

Con frecuencia, un empleador paga el costo de servicios de asistencia personal en el sitio de trabajo si considera que son un acomodo razonable. Es posible que las siguientes fuentes ofrezcan fondos adicionales:

• La Administración de Servicios de Rehabilitación de Arizona (AZRSA)
• La Administración de Veteranos
• La cobertura de Compensación a Trabajadores.

Recursos para servicios de asistencia personal en el sitio de trabajo

• El Centro de Investigación y Capacitación de Apoyos en el Empleo y la Retención de Empleos de Virginia Commonwealth University (Virginia Commonwealth University Rehabilitation Research and Training Center on Workplace Supports and Job Retention) tiene el Personal Assistance in the Workplace: A Customer-Directed Guide Manual.
• La Oficina de Políticas de Empleo para Discapacitados (Office of Disability Employment Policy—ODEP) del Departamento de Trabajo (Department of Labor —DOL) de los Estados Unidostiene enlaces para varios recursos útiles relacionados con los servicios de asistencia personal.

La mayoría de las personas pagan el costo de servicios de asistencia personal de su bolsillo o con el apoyo del Sistema de Cuidados a Largo Plazo de Arizona (Arizona Long-Term Care System —ALTCS). Empezaremos describiendo las posibilidades de que usted pueda lograr que el sistema ALTCS pague el costo de sus servicios; luego, describiremos las obligaciones adicionales que usted tendrá si paga por estos servicios de su bolsillo.

El Sistema de Cuidados a Largo Plazo de Arizona (ALTCS)

El Sistema de Cuidados a Largo Plazo de Arizona es un programa público que da diversos servicios a algunas personas ciegas, discapacitadas o mayores de 65 años. Uno de los beneficios que el sistema ALTCS ofrece a algunas personas es el pago de servicios de asistencia personal (PAS) para que puedan vivir de manera segura en sus propios hogares. Los servicios PAS pueden variar desde la ayuda para realizar tareas domésticas hasta servicios de atención personal, como, por ejemplo, vestirse y bañarse. Con frecuencia se considera que este programa ofrece una alternativa a la necesidad de ingresar a instituciones de vida asistida o a instalaciones de enfermería.

La elegibilidad

Para tener derecho a recibir beneficios de ALTCS, usted debe cumplir con todos los requisitos siguientes:

• Necesitar atención para sus necesidades médicas y físicas al nivel de una instalación de enfermería
• Ser residente de Arizona
• Tener ciudadanía de los EE. UU. o cumplir con requisitos para extranjeros específicos
• Tener un número válido del Seguro Social
• Solicitar todos los beneficios potenciales
• Cumplir con ciertos requisitos de ingresos
• Poseer recursos con un valor de menos de $2,000
• Cooperar con la asignación de derechos a beneficios médicos

Aclaración: Si su discapacidad comenzó antes de usted haya cumplido los 26 años, puede abrir una cuenta ABLE donde puede ahorrar hasta $17,000 cada año sin que tenga ningún impacto sobre la elegibilidad para ALTCS. Obtenga más información sobre las cuentas ABLE.

Si sus ingresos y el valor de sus recursos son menores al límite de ingresos y límite de recursos y usted cumple con otros criterios de elegibilidad, un miembro del personal del sistema ALTCS realizará una revisión de sus antecedentes previa a la admisión para decidir si su discapacidad le da derecho a los servicios que se prestan a través de ALTCS.

No todas las personas son elegibles para obtener estos servicios. Por ejemplo, muchas personas con discapacidad son elegibles para obtener la cobertura médica del Sistema de Contención de Costos del Cuidado de la Salud de Arizona (AHCCCS) o el programa Libertad para Trabajar de AHCCCS, pero no son elegibles para recibir los servicios adicionales ofrecidos por ALTCS.

La solicitud

Usted puede solicitar servicios de ALTCS poniéndose en contacto con una oficina de ALTCS.

Una vez que se haya inscrito en ALTCS, usted podrá obtener servicios de asistencia personal si:

• Necesita servicios que sean médicamente necesarios
• Está viviendo en su propio hogar y no en una residencia con licencia
• Es capaz de tomar decisiones relacionadas con la atención que recibe o tiene a alguien que tome estas decisiones en nombre suyo.

Debe necesitar ayuda para realizar una o más de las siguientes actividades:

• Actividades de la vida diaria, tales como comer, usar el inodoro, arreglarse, vestirse, bañarse, desplazarse, moverse y posicionarse
• Otras actividades comunes, tales como planear y preparar comidas, administrar sus finanzas, comprar artículos esenciales, realizar tareas domésticas básicas, comunicarse por teléfono y por otros medios, salir a la calle y participar en la vida de su comunidad.

La manera en que ALTCS decide si usted necesita servicios PAS

Si después de haber revisado sus antecedentes, ALTCS decide que usted es en efecto elegible para recibir servicios de atención a largo plazo, usted se inscribirá en una Organización de Cuidado Administrado (MCO) la cual administrará su atención médica y sus servicios de atención a largo plazo. Se le asignará a un/a administrador/a de su caso en su MCO, quien evaluará su situación durante una visita en su hogar y colaborará con usted para definir la naturaleza de los servicios necesarios. Según sus circunstancias, es posible que los servicios a los cuales tenga derecho sean servicios de asistencia personal.

Si usted necesita servicios PAS, ALTCS pagará el costo de cierto número de horas de asistencia personal por semana; el monto exacto se determinará según sus necesidades. Por ejemplo, si usted sólo requiere un poco de ayuda algunas veces por semana, es posible que ALTCS pague el costo de asistencia durante solamente cinco horas a la semana. Sin embargo, si necesita mayor ayuda todos los días, ALTCS posiblemente pagará el costo de asistencia durante 40 horas a la semana.

Los servicios ofrecidos

Un/a asistente personal (PCA) obtenido/a a través de ALTCS puede ayudarle con cosas tales como:

• Servicios domésticos como barrer, pasar la aspiradora, sacar la basura, limpiar su silla de ruedas y recargarle la batería y cambiar las sábanas de su cama
• Servicios relacionados, como la preparación de comidas, limpiar, lavar ropa e ir de compras
• Servicios de atención personal, como ayudarle a comer, bañarse, arreglarse, vestirse, utilizar el inodoro y tomar medicamentos
• Limpieza pesada limitada
• Supervisión general para personas con discapacidades médicas cognitivas o de la conducta.

Estos servicios pueden permitir que usted viva en su propia casa o apartamento, al darle el apoyo que necesita para continuar viviendo en forma independiente.

El costo

Típicamente, usted no paga nada si obtiene sus servicios de asistencia personal a través del sistema ALTCS. En situaciones limitadas, es posible que los miembros que viven en su propio hogar compartan el pago del costo de los servicios. Si usted necesita asistencia personal durante más horas que las pagadas por los programas estatales, tendrá que pagar esas horas de su bolsillo.

Sus responsabilidades

Usted, o su representante, necesitará asegurar que su asistente PCA haga lo que usted necesita. Es posible que usted tenga responsabilidades adicionales si contrata a su asistente por cuenta propia en vez de a través de una agencia.

Si ALTCS paga el sueldo de su asistente PCA, su Organización de Cuidado Administrado (Managed Care Organization—MCO) de ALTCS probablemente contratará a su asistente PCA a través de una agencia. Según sus preferencias, es posible que usted quiera que alguien a quien usted conozca trabaje como su asistente; en ese caso, esa persona podría trabajar empleada por la agencia; o bien, usted prefiera indicar algunas de las características que desea en su asistente y dejar que la agencia localice a alguien con esas características. Por ejemplo, usted podrá solicitar un asistente varón o alguien que pueda trabajar un turno dividido.

Si ALTCS paga el sueldo de su asistente PCA, usted puede elegir la opción de cuidado autodirigido con asistente (Self-Directed Attendant Care —SDAC), conforme a la cual usted podría contratar a un/a asistente personal por su cuenta, sin utilizar una agencia. Si utiliza la opción SDAC o si está pagando a su asistente PCA de su bolsillo, usted tendrá que:

• Preparar un resumen de las tareas de su asistente PCA
• Crear el horario de trabajo de su asistente PCA
• Crear un plan de respaldo para casos en que su asistente PCA no pueda llegar según lo planeado
• Capacitar a su asistente PCA
• Supervisar todos los aspectos de la asistencia
• Despedir a su asistente PCA si él o ella no está trabajando de manera satisfactoria.

Si usted está pagando los servicios de su bolsillo

Si está pagando los servicios de su bolsillo, ya sea porque no es elegible para recibir servicios PAS pagados con fondos públicos o porque necesita asistencia durante más horas de las ofrecidas por programas estatales, tiene las mismas dos opciones básicas que hemos descrito:

1. Puede contratar a un/a asistente PCA a través de una agencia
2. Puede contratar a un/a asistente PCA por cuenta propia

Si usted contrata a un/a asistente PCA a través de una agencia, la agencia le ayudará a localizar a un/a asistente que sepa realizar las tareas con las cuales usted necesita ayuda. La contratación a través de una agencia tiene dos ventajas importantes: los asistentes PCA que la agencia ofrece ya tienen capacitación; y, si usted necesita substituir a un/a asistente PCA —por ejemplo, si su asistente PCA está enfermo/a— la agencia puede enviarle a otra persona de reemplazo.

Si usted contrata a un/a asistente PCA por su cuenta, tendrá más flexibilidad, pero también tendrá responsabilidades mayores. Tendrá que encargarse no solamente de la contratación, capacitación, supervisión y del posible despido de su asistente, sino también de los cheques de pago, de los impuestos y de las retenciones de planilla. Aun así, esta opción funciona mejor para muchas personas porque les permite contratar a alguien a quien conocen y en quien confían.

Jack tiene 56 años de edad y tiene parálisis cerebral. Ha vivido solo durante varios años y está experimentando dificultades cada vez mayores para cuidarse y atender su hogar. Las tareas de cocinar, bañarse y vestirse por la mañana, por ejemplo, requieren mucho más energía que en el pasado.

A Jack le deprime mucho esta situación. Es muy independiente y ha sentido mucho orgullo por su capacidad de manejar sus asuntos sin ayuda. No le atrae para nada la posibilidad de mudarse a una instalación de vida asistida, pero no sabe qué más puede hacer.

Jack explica su situación a su amigo Guillermo un día mientras almuerzan juntos. Guillermo sugiere que hable con la trabajadora social encargada de su caso en el Sistema de Contención de Costos del Cuidado de la Salud de Arizona (AHCCCS) para preguntarle si ella tiene ideas para resolver el problema.

Guillermo y Jack obtienen acceso a la Internet para localizar el número de teléfono de la oficina de DES/Administración de Asistencia para Familias, la oficina que se encarga del seguro médico de AHCCCS para las personas con discapacidad. Jack llama y la llamada se pasa a una trabajadora de elegibilidad, Darlene. Jack le explica brevemente su situación.

“Hizo bien en llamar”, le dice Darlene. “El estado de Arizona tiene en efecto un programa que da servicios de asistencia personala personas que los necesitan. Los servicios de asistencia personal incluyen ayuda con cosas como cocinar, limpiar la casa, acostarse y levantarse de la cama”.

“Hmmmm. Me parece que estos servicios podrían ser muy útiles”, dice Jack.

Darlene explica que para obtener estos servicios, Jack tendrá que solicitarlos del Sistema de Cuidados a Largo Plazo de Arizona (ALTCS). Le explica también que no todas las personas con discapacidad son elegibles para recibir servicios a través de ALTCS, sino solamente aquellas personas que corren el riesgo de tener que ingresar a una institución.

Esta posibilidad inquieta a Jack porque él no quiere internarse en una institución. Pero Darlene le dice que recibir servicios de ALTCS no significa necesariamente tener que ingresar a una institución. Significa solamente que el programa reconoce la necesidad, causada por ciertas discapacidades, de obtener servicios más avanzados que los ofrecidos por la cobertura regular de AHCCCS. Ella le explica, “Si usted es elegible para recibir servicios a través de ALTCS, ellos examinarán su situación y posiblemente recomendarán que usted obtenga servicios de asistencia personal para poder continuar viviendo en su propio hogar”.

“Para empezar”, dice Darlene, “solicite servicios de ALTCS. Lo puede hacer llamando o visitando la oficina de ALTCS en el área donde usted vive. Cuando presenta su solicitud, tendrá que dar información sobre sus ingresos y sus recursos y también información sobre su discapacidad. Si cumple con el límite de ingresos y el límite de recursos de este programa, se le programará una revisión de sus antecedentes antes de su admisión. Durante la revisión, ellos decidirán si su condición médica le da o no derecho a obtener servicios a través del sistema ALTCS”.

“Si se decide que usted es elegible”, continúa explicando, “le aceptarán para participar en el programa ALTCS y se le asignará a una Organización de Cuidado Administrado (MCO). En la MCO, una trabajadora social se encargará de su caso, examinará su situación y decidirá cuáles servicios necesita recibir a través de ALTCS”.

Jack interrumpe en este momento y le pregunta a Darlene, “Si se aprueba mi solicitud de servicios de ALTCS, ¿tendré que pagar?”

“Por lo general, no. La mayoría de las personas que reciben servicios a través de ALTCS y viven en sus propios hogares no tienen que compartir el costo de los servicios”, le contesta Darlene.

“Bueno, ésa es una buena noticia”, comenta Jack.

“Seguro que sí”, dice Darlene.

Jack regresa a su casa, llama al día siguiente por teléfono a ALTCS y visita la oficina de ALTCS la semana siguiente, cuando encuentra tiempo para hacerlo. Mientras está en la oficina, Jack completa el formulario de solicitud.

Dos semanas más tarde, Jack recibe una llamada de un representante de ALTCS quien le pide documentación adicional. El representante le explica, “Usted podrá recibir servicios a través de ALTCS si su discapacidad hace necesario que usted reciba atención al nivel de una instalación de enfermería. Para decidir si es elegible o no, necesitamos programar una visita a su hogar para hacer una revisión de sus antecedentes previa a la admisión”.

ALTCS hace la revisión y decide que Jack probablemente será elegible para recibir servicios a través de ALTCS. Una vez completado el proceso de revisión, Jack pregunta cuándo empezará a recibir los servicios. La persona que realizó la revisión le dice que él recibirá por correo una carta oficial de ALTCS dentro de un par de semanas; la carta le notificará si es elegible o no. Si es elegible, una Organización de Cuidado Administradose pondrá en contacto con él para programar una reunión en su hogar, con el fin de determinar exactamente los servicios a los cuales él tiene derecho.

Efectivamente, dos semanas más tarde, Jack recibe una carta de ALTCS que le notifica su elegibilidad. Pasa otra semana y entonces, la trabajadora social encargada de su caso, Raven Smith, le llama para programar una reunión en casa de Jack que le permita hablar con él y determinar los servicios exactos que él necesita recibir a través de ALTCS.

Jack programa la visita y después de unos días, Raven viene a visitarlo en su hogar. El propósito de esta visita es realizar una entrevista para determinar las cosas con las cuales Jack necesita ayuda y las horas de asistencia que ALTCS pagará. Raven le hace una serie de preguntas acerca de sus capacidades físicas y mentales con el fin de identificar las tareas que él puede realizar con seguridad por su cuenta y las tareas con las cuales necesita ayuda.

Queda aclarado que Jack necesita ayuda con tareas físicas, tales como cocinar, limpiar la casa, vestirse, acostarse y levantarse de la cama. Raven decide que Jack necesita servicios de asistencia personal (PAS) durante 20 horas cada semana. Le dice a Jack que ella puede contratar a una agencia de servicios PAS cercana para que le ayude a localizar a un/a asistente personal (PCA); o bien, él puede buscar al/a la asistente por su cuenta y asumir las responsabilidades de contratar, despedir (si es necesario) y supervisar a esa persona. De todas maneras, otra persona se encargaría de los impuestos y de los cheques de pago del asistente personal.

Jack queda feliz. Él decide que preferiría contratar a su asistente por su cuenta, así que elige la opción de cuidado autodirigido con asistente (SDAC). Luego, contrata a Wendy, una vecina jubilada que ha sido su amiga durante muchos años, para que le preste los servicios. Wendy llega todos los días para ayudar a Jack a acostarse y a levantarse de la cama. Le prepara comidas, limpia la casa y lava parte de la ropa. Le ofrece también servicios de atención personal, como, por ejemplo, ayuda para vestirse, arreglarse y bañarse.

El arreglo da resultados excelentes. Wendy disfruta del trabajo y Jack se siente muy agradecido por la ayuda. Su depresión se ha aliviado, él tiene ahora más energía y le encanta poder continuar viviendo en su propio hogar.